Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Ustawa o ratunkowym dostępnie do leków nie działa! Mały Roland nie doczekał się leku. Lekarze z Gdańska rozpaczliwie prosili o lek

Czytaj dalej
Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Ustawa o ratunkowym dostępnie do leków nie działa! Mały Roland nie doczekał się leku. Lekarze z Gdańska rozpaczliwie prosili o lek

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Mama małego Rolanda, ciężko chorego na rdzeniowy zanik mięśni, do końca ufała, że jej synek dostanie lek, który uratuje mu życie. Wierzyli w to również lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, którzy – zgodnie z procedurą – złożyli w Ministerstwie Zdrowia odpowiedni wniosek, a potem wielokrotnie monitowali resort w tej sprawie. Mijały jednak tygodnie i żadnej odpowiedzi nie było. 1 maja mały Roland umarł. Ustawa sprzed roku – która miała umożliwić ciężko chorym dostęp do nowatorskich terapii zarejestrowanych w Unii Europejskiej, a nierefundowanych w Polsce – okazała się martwa.

– Bezradność i rozpacz – to uczucia, które przepełniają serce matki ciężko chorego dziecka, która ma świadomość, że lek, który może uratować mu życie, jest niemal w zasięgu ręki, a ona nie może go zdobyć – mówi Alicja Mądrowska, mama chłopczyka.

Początkowo nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Roland urodził się w szpitalu na Zaspie 20 stycznia tego roku. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Wyszli do domu. Po miesiącu Alicja zgłosiła się z synkiem do kontroli. Lekarkę zaniepokoiło, że dziecko było bardzo wiotkie. Potwierdzili to również pediatrzy ze Szpitala Dziecięcego na Polankach. Roland trafił do kliniki pediatrii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym na Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego.

Na rozpaczliwe wołania o pomoc lekarze
 nie doczekali się odpowiedzi. Podobnie rodzina chłopczyka. Resort milczał

Po tygodniu gotowe były wyniki wszystkich badań, w tym genetycznych. Nie ulegało wątpliwości – Roland cierpiał na rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie zwany SMA typ I – najcięższy. Od dr Jolanty Wierzby, ordynatora oddziału, Alicja usłyszała: jeszcze rok temu musiałabym powiedzieć, że SMA to choroba śmiertelna, ale teraz jest lek, po którym dzieci nawet siadają. To dało młodej matce oraz jej najbliższym, którzy przez cały czas ją wspierali – nadzieję i zmobilizowało do działania. Od dr Jolanty Wierzby przeniesiono ich do Kliniki Neurologii Rozwojowej. Był początek marca.

– Choroba została rozpoznana wcześnie, jednak jedyny lek na SMA, który nasz pacjent powinien otrzymać jak najszybciej – nusinersen (handlowa nazwa Spinraza) nie jest jeszcze w Polsce refundowany – tłumaczy prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej.

W dalszej częsci materiału:

  • - jak wyglądała procedura wnioskowania o lek dla Rolanda;
  • - co odpowiedziało Ministerstwo Zdrowia;
  • - jak wygląda projekt ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych i czy ma szasnę w końc zadziałać!
  • - co mówią przedstawiciele szpitala;
  • - mama małego Rolanda opisuje jego historię i zmagania o dostęp do leku.
Pozostało jeszcze 62% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 2,46 zł dziennie.

    już od
    2,46
    /dzień
Aktywujesz kod bez rejestracji

Odblokowujesz dostęp jednorazowo, tylko na tej przeglądarce. Jeżeli chcesz w przyszłości wrócić do tego artykułu, skorzystaj z opcji aktywacji kodu z rejestracją - zarejestruj się.

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i czytaj bez rejestracji" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

odzyskaj hasło

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i zaloguj się" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

Aby móc przetwarzać Twoje dane osobowe w postaci adresu e-mail dla celów przedstawiania informacji handlowych na temat naszych towarów lub usług za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej prosimy Cię o wyrażenie poniżej wskazanych zgód.

Pamiętaj, możesz w każdej chwili cofnąć zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych. Cofnięcie zgody nie wpłynie jednak na zgodność z prawem przetwarzania przez nas Twoich danych osobowych przed wycofaniem zgody. Szczegóły dotyczące wycofania zgody znajdziesz tutaj.

Administratorem Twoich danych osobowych jest spółka Polska Press Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie, ul. Domaniewska 45, 02-672 Warszawa. Szczegółowe zasady przetwarzania danych osobowych przez Polska Press oraz uprawnienia użytkowników Serwisu Polskatimes z tym związane zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Twoje dane osobowe będą przetwarzane przez nas w szczególności celu wykonania umowy (usługa świadczona drogą elektroniczną), w celach marketingowych w zakresie udzielonych zgód, jak też w innych celach marketingowych na podstawie naszego uzasadnionego interesu. Podanie przez Ciebie danych osobowych jest dobrowolne. Przysługuje Ci prawo do żądania od nas dostępu do swoich danych osobowych, prawo do ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych a także prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania przez nas Państwa danych osobowych. Więcej na temat Twoich uprawnień oraz celów przetwarzania danych przeczytasz w naszej Polityce Prywatności.

* Jeżeli klikniesz „Zaznacz wszystkie poniższe zgody” zaznaczasz wszystkie zgody. Możesz też zaznaczyć lub odznaczyć każdą ze zgód z osobna.

** Zgoda wymagana.

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i zarejestruj się" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.nto.pl

Pro Media Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2018 Pro Media Sp. z o.o.