Wanda ma tylko jedno marzenie. Poczuć, jak oddycha się bez ograniczeń. 13-latka walczy z mukowiscydozą

Nicole Młodziejewska

Wanda z podpoznańskich Plewisk od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą, chorobą, która wiąże się z licznymi ograniczeniami. Największym z nich jest swoboda oddychania, której ta nastolatka nigdy nie miała okazji poznać. Choroba nie tylko zabrała jej wiele możliwości, ale - co gorsza - wciąż postępuje.

Mukowiscydoza to nieustępliwa i postępująca choroba o podłożu genetycznym, na które do niedawna nie było żadnych skutecznych leków. Polega na tym, że organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i wyniszczania narządów.

To właśnie z tą chorobą urodziła się Wanda Sulewska - 13-latka z Plewisk, w której chęć do czerpania z życia garściami od początku musiała być ograniczona.

Diagnoza

Wanda urodziła się w 2007 roku. Na początku nic nie wskazywało na to, że jest chora. Jednak jej mama, która jest lekarzem, zadbała o to, by dokładnie zbadać dziewczynkę tuż po narodzinach. Jednak z czasem pojawiały się symptomy, które nie świadczyły o czymś dobrym.

- U Wandzi, zaraz po urodzeniu, pojawiała się żółtaczka, ale nikt nie wiązał tego objawu z czymś poważnym. Wanda po urodzeniu leżała w inkubatorze, była naświetlana i jeszcze później w domu przez pewien czas poziom bilirubiny utrzymywał się na wysokim poziomie - mówi Małgorzata Łabuś, mama Wandy. I dodaje: - Był też drugi objaw, który niepokoił - brak przyrostu masy ciała. Owszem, Wanda rosła, ale bardzo wolno, wolniej niż inne dzieci.

Jak przyznaje pani Małgorzata, wyniki badań przesiewowych i diagnoza mówiąca o tym, że Wanda jest chora na mukowiscydozę, były dla niej ogromnym zaskoczeniem. - Jestem lekarzem i oczywiście zdawałam sobie sprawę z tego, z czym wiąże się mukowiscydoza. To w niczym nie pomagało, przyciągało tylko myśli z najgorszymi scenariuszami. Moja reakcja na wiadomość, że Wanda jest tak poważnie chora nie była spokojna, racjonalna. Byłam w szoku, całkiem sparaliżowana w środku, z drugiej strony zrozpaczona, niepogodzona z diagnozą - przyznaje pani Małgorzata.

Kolejne miesiące i lata w życiu Wandy wiązały się z licznymi wizytami w szpitalu. Dziewczynka bywała w nim średnio co pół roku. Co więcej, z czasem zaczęły pojawiać się kolejne niepokojące objawy. Jednym z nich była infekcja, która doprowadziła do zapalenia płuc. To spowodowało, że życie Wandy musiało być coraz bardziej ograniczone ze względu na ochronę jej zdrowia.

Nauka nie w szkole, a w domu

Pierwszy raz Wanda poszła do przedszkola w wieku sześciu lat. Jak tłumaczy jej mama, to była próba czy dziewczynka może mieć chociaż namiastkę normalnego życia i kontakt z rówieśnikami. Niestety, zdrowie Wandy znów zaczęło przez to cierpieć.

- Wanda co miesiąc, co dwa miesiące trafiała do szpitala z zapaleniem zatok. Za każdym razem miała wykonywaną punkcję. Raz taka infekcja rozwinęła się w ciągu jednej doby. Gorączka nie spadała pomimo podawania maksymalnych dawek leków. Wtedy Wanda trafiła do szpitala w naprawdę poważnym stanie. Spędziła na oddziale prawie trzy tygodnie. Miała podawanych kilka antybiotyków, immunoglobuliny, przeszła kolejną punkcję zatok. Na szczęcie lekarzom udało się ją z infekcji wyprowadzić. To właśnie ta sytuacja doprowadziła do podjęcia decyzji, że Wanda do szkoły nie będzie już chodzić. To byłoby igranie z jej życiem

- wspomina pani Małgorzata.

Wtedy też dziewczynka rozpoczęła indywidualne nauczanie w domu. Jednak wciąż brakowało jej szkoły i kontaktu z rówieśnikami. - Wanda bardzo tego chciała. Gdy była już w piątej klasie szkoły podstawowej, zdecydowałyśmy, że podejmiemy kolejną próbę. Niestety, znów okazało się, że to nie dla niej. Wanda na lekcje chodziła przez zaledwie dwa miesiące, bo znów pojawiła się infekcja. Tym razem było to zapalenie płuc wywołane przez bakterię Pseudomonas aeruginosa (tzw. pałeczki ropy błękitnej - dop. red.), czyli jedną z bakterii, która jest bardzo niebezpieczna dla osób z mukowiscydozą - opowiada mama 13-latki.

Na wszystko uważaj, przestrzegaj zasad

Wanda i jej mama przyznają, że w domu choroba dziewczynki nigdy nie była tematem tabu.

- Zawsze wiedziałam, że jestem chora, że muszę uważać. Ale tak naprawdę o tym, czym dokładnie jest mukowiscydoza zrozumiałam pięć lat temu, kiedy przypadkiem natknęłam się na to hasło w internecie. Przeczytałam, że ludzie z mukowiscydozą żyją średnio 20 lat. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że jest to zagrożenie życia i że mogę umrzeć. Przestraszyłam się wtedy bardzo - wspomina Wanda.

Ze łzami w oczach do tej sytuacji wraca także pani Małgorzata: - Pamiętam, jak Wanda zeszła z góry, ze swojego pokoju, do mnie i zapytała: „Mamo, jak długo będę żyć? Kiedy umrę?”. Nie da się opisać tego, co wtedy poczułam. To było pytanie, na które ja nie byłam kompletnie przygotowana. Wandy choroba nigdy nie była tematem tabu, córka zdawała sobie sprawę ze swojej „wyjątkowości”. Ale starałyśmy się planować różne aktywności i podejmować takie decyzje, żeby o chorobie na co dzień nie myśleć. Po usłyszeniu tego pytania zdałam sobie sprawę z tego, że Wanda już wie, że jej życie będzie krótsze - mówi mama dziewczynki. I dodaje: - Odpowiedziałam jej wtedy, że tak naprawdę nikt nie wie, jak długo będzie żył i jak szczęśliwy będzie. I że nie o tym powinniśmy myśleć codziennie i nie tym się zadręczać. Że na razie jest dobrze i z tym musimy żyć.

Codzienne życie dziewczynki można opisać jednym słowem - ostrożność.

- Muszę uważać na bakterie, myć często ręce i przestrzegać wielu zasad. Czasami też mój stan i to, jak się czuję, nie pozwalają mi na wiele rzeczy, bo np. jest mi duszno i słabo - przyznaje Wanda. I dodaje: - Najgorzej jest wtedy, kiedy np. dzwonią do mnie znajomi z pytaniem, czy z nimi gdzieś wyjdę, a ja wtedy muszę odpowiadać, że nie dam rady. To jest dla mnie bardzo trudne. Objawy takie jak kaszel pojawiają się czasem nagle.

Samopoczucie Wandy zależne jest od wielu czynników, ponieważ dziewczynka oprócz mukowiscydozy ma także wiele chorób współistniejących.

- Wanda ma stwierdzoną astmę oskrzelową. Ma również alergie wziewne, aspergillozę inwazyjną i alergiczną, a ponadto część jednego jej płuca jest marska, co oznacza, że tego fragmentu nie da się już nigdy uratować. Choroby współistniejące powodują, że jej stan ogólny może gwałtownie zmieniać się w czasie

- wymienia pani Małgorzata.

Jak przyznaje Wanda, ostatni raz czuła się prawie normalnie w wakacje ubiegłego roku. - Mogłam robić prawie wszystko, co chciałam. Mogłam jeździć wtedy na koniach i spotykać się ze znajomymi.

Dziewczynka musi pamiętać o odpowiedniej rehabilitacji, która w ciągu dnia zajmuje jej sporo czasu. Jak sama przyznaje, nie każde z ćwiczeń jest dla niej komfortowe.

- Rehabilitację mogę wykonać na kilka sposobów. Jeden to oklepywanie. To mogę zrobić tylko z drugą osobą. Kolejny to tzw. flutter, czyli dmuchanie w takie urządzenie (przypominające inhalator - przyp. red.), które polega na poruszaniu za pomocą własnego oddechu zamieszczonej w środku kulki. Trzeci sposób to specjalna kamizelka, którą zakładam na siebie, ona napełnia się powietrzem i to powietrze wibruje. To właśnie ta kamizelka jest dla mnie najmniej męcząca. Flutter jest bardzo wymagający i bardzo często kręci mi się w głowie przy wykonywaniu ćwiczeń oddechowych z jego pomocą, oklepywanie czasami bywa nieprzyjemne. Jednak wszystkie te metody przynoszą mi dużą ulgę - nie ukrywa Wanda.

3 tysiące kalorii i 30 tabletek

Liczne choroby Wandy sprawiają, że dziewczynka musi przyjmować ogromną ilość leków i ściśle przestrzegać diety. Jednak w jej przypadku te kwestie wyglądają zupełnie inaczej niż mogłoby się wydawać. - Jem pięć posiłków dziennie, muszą być one jak najbardziej kaloryczne - przyznaje Wanda.

Z kolei jej mama dodaje: - Im więcej tym lepiej. Wanda przyjmuje około 3 tys. kalorii dziennie. To oczywiście są zbilansowane posiłki. Co więcej, każdy posiłek musi być też dosalany. Dla zdrowego człowieka to nie byłaby zdrowa dieta. W mukowiscydozie upośledzone są procesy trawienia, niestrawiony pokarm nie jest wchłaniany. Z potem nadmiernie tracony jest sód. Stąd tak dziwne zalecenia dietetyczne.

Podobnie jest w przypadku leków. Dziewczynka dziennie przyjmuje od 25 do 30 tabletek.

- To jest pankreatyna, czyli enzymy pozwalające trawić pokarm i Wanda musi je brać z każdym posiłkiem. Dawkę dobiera się w zależności od ilości tłuszczów zawartych w danej potrawie. Finalnie to nawet cztery tabletki do każdego posiłku. Drugi lek rozrzedza żółć. Wanda pobiera także leki przeciwalergiczne, leki na astmę, probiotyki, witaminy, leki przeciwzapalne

- wymienia ma-ma 13-latki.

Terapia potrzebna, ale nie refundowana

Wszystkie leki, które przyjmuje Wanda nie leczą jej choroby, a jedynie przeciwdziałają objawom. To jednak nie jest wystarczające, ponieważ dziewczynkę ostatnio zaatakowała bakteria, która jest oporna na wiele antybiotyków. Co więcej, tych, które mogłyby w tym przypadku pomóc, Wanda przyjmować nie może, bo jest na nie uczulona.

Jak mówi pani Małgorzata, pomoc chorym na mukowiscydozę w polskim systemie zdrowia, pomimo starań personelu medycznego, odbiega od standardów światowych, głównie z powodu braku dostępności jedynej skutecznej grupy leków.

- W wielu krajach europejskich refundowane jest leczenie przyczynowe mukowiscydozy. To leki, którym dedykowana jest zbiórka Wandy. Te leki to rewolucja! Diametralnie zmieniają one jakość życia chorych, pozwalają na normalne funkcjonowanie. Przyczyną mukowiscydozy jest produkcja nieprawidłowego białka CFTR. Jego defekt jest odpowiedzialny za wszystkie objawy tej choroby. Istotą działania leków przyczynowych jest naprawa wadliwego białka

- tłumaczy mama dziewczynki.

Dla Wandy to jedyna szansa, ponieważ ostatnio jej płuca zostały zaatakowane przez bakterię - MRSA (Staphylococcus aureus metycylinooporny), która jest oporna na prawie wszystkie antybiotyki. - Bez podania tych leków bakteria uodporni się na wszystkie antybiotyki i nie będzie już czym Wandy leczyć. Zacznie umierać, a my będziemy na to bezradnie patrzeć - mówi pani Małgorzata.

Jednak koszt terapii to ponad 100 tys. miesięcznie, a trzeba stosować ją już do końca życia. Rocznie to wydatek przekraczający milion złotych. Dlatego też rodzina Wandy zdecydowała się na założenie zbiórki z pomocą fundacji Siepomaga.pl, by zebrać środki i zapewnić dziewczynce co najmniej roczną terapię.

- Mam nadzieję, że nie będziemy musieli zbierać tej sumy co roku, ponieważ producent leków złożył wniosek refundacyjny. Cała procedura trwa około roku. Mocno wierzę, że w kolejnych latach chorzy na mukowiscydozę będą mogli liczyć na refundację. Pacjenci, ich rodziny, a także lekarze bardzo na to czekają - przyznaje mama Wandy.

Istnieją kraje takie, jak Niemcy, Stany Zjednoczone czy Anglia, w których ta nowoczesna terapia jest już refundowana. Mama 13-latki nie ukrywa, że niejednokrotnie zastanawiała się nad przeprowadzką. To jednak nie jest takie proste.

- Myślałam o tym wielokrotnie. Ale to bardzo trudna decyzja, ciężka organizacyjnie. Przeprowadzenie się do innego kraju z chorym dzieckiem, dla mnie jako matki samotnie wychowującej dziecko, będzie ostatecznością. Poza tym lubię Polskę, nie chciałabym się przeprowadzać. Ale owszem, w momencie, kiedy nam się nie uda zebrać pieniędzy na leki przyczynowe lub kiedy okaże się, że w Polsce te leki nie będą refundowane, to faktycznie zacznę o tym bardzo poważnie myśleć - nie ukrywa pani Małgorzata.

By pomóc Wandzie i jej rodzinie, wystarczy wpłacić darowiznę za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl pod adresem:
klikając tutaj. A losy Wandy śledzić można na FB „Oddech WANDY” i na Instagramie „oddech_wandy”.

Pasje w zgodzie z walką o życie

Wanda, mimo zaledwie 13-lat wydaje się bardzo dojrzałą osobą. Sama potrafi przyjąć wszystkie leki i nie zrobić przy tym żadnej pomyłki. Pamięta także o rehabilitacji. Do tego wszystkiego jest dobrą uczennicą - jej ulubione przedmioty to matematyka i język angielski. A ponadto ma wiele pasji, które wciąż, mimo choroby, rozwija - nastolatka gra na pianinie i gitarze, jak również jeździ konno. Swoją przygodę z jeździectwem zaczęła sześć lat temu.

- Najfajniejszy w tym wszystkim jest ten kontakt ze zwierzętami. To, że konie nie są proste i trzeba je zrozumieć, żeby umieć z nimi pracować. To trochę tak, jak z moją chorobą. Jazda na koniach sprawia, że czuję się wolna. To jest dla mnie takie chwilowe odcięcie się od tego wszystkiego, co w normalnym dniu mnie otacza. W tym czasie jestem tylko ja i koń. Nie myślę wtedy o rehabilitacji, lekach - mówi 13-latka.

Wanda przyznaje, że już jakiś czas temu pogodziła się z tym, że jest chora. Pamięta jednak czas, w którym nie było jej z tym tak łatwo.

- Miałam taki moment załamania, to było na początku okresu dojrzewania, kiedy mój stan się pogorszył. Wtedy zastanawiałam się, dlaczego mnie to spotkało i dlaczego nie mogę żyć tak normalnie, jak moi znajomi. Ale później powiedziałam sobie, że przecież nie mam na to żadnego wpływu. Taka jestem i nic z tym nie zrobię, dlatego muszę to zaakceptować. W momencie, w którym się z tym pogodziłam, faktycznie stało się to dla mnie łatwiejsze

- nie ukrywa Wanda.

Jak sama mówi, wielu jej znajomych do momentu założenia zbiórki nie wiedziało nawet o tym, że jest chora. Wiedzieli za to jej najbliżsi przyjaciele.

- Niestety, to, że ludzie dowiadują się o mojej chorobie wpływa na to, że często widzę w nich współczucie. A to nie jest do końca to, czego potrzebuję. Nie chcę, żeby ludzie mi współczuli. Zamiast tego wolałabym otrzymywać wsparcie, uśmiech, zapewnienie, że wszystko będzie dobrze, że uda się zrealizować zbiórkę.

Mimo choroby, częstych pobytów w szpitalu i wielu wyrzeczeń, Wanda nie straciła radości życia, a co więcej nigdy nie przestała marzyć. - Moim największym marzeniem jest poczuć, jak oddycha się zdrową piersią. Bo jestem naprawdę tego ciekawa, jak oddycha się bez ograniczeń - mówi 13-latka.

Ale Wanda ma również marzenia niezwiązane z chorobą. - Chciałabym móc wydzierżawić konia i zdobyć srebrną odznakę jeździecką, a także wystartować w zawodach konnych - przyznaje.

---------------------------

Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?

Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus

Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.

Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.