Niepełnosprawny musi mieć dużo cierpliwości, samozaparcie i grubą skórę

Czytaj dalej
Fot. Sławomir Mielnik
Jolanta Mrukot

Niepełnosprawny musi mieć dużo cierpliwości, samozaparcie i grubą skórę

Jolanta Mrukot

Często słyszy, że jest do niczego, że niepotrzebnie pchał się na świat. - Mam udowodnić ZUS-owi, że jestem niepełnosprawny od urodzenia - mówi 61-letni Józef Czekajło z Opola.

Od urodzenia cierpi na porażenie mózgowe. Jego lewa strona twarzy nie zawsze zachowuje się tak, jak by chciał, a dłonie wykonują mimowolne ruchy. Ze słuchem coraz gorzej, ogólnie jego stan z każdym rokiem się pogarsza. Ale Józef tak już ma, że się nie zraża. Nawet wtedy, gdy wypowiadane przez niego słowa rozmywają się i powstaje trudno zrozumiały potok dźwięków.
Nie zraża się, gdy w sklepie zza lady ktoś wykpi jego mowę. Zwykle wtedy, gdy poza Józefem nie ma innych klientów i nikt nie może go wziąć w obronę.

– Człowiek już tak ma, że znęca się nad słabszym – mówi. – A niepełnosprawny musi mieć grubą skórę i odporność psychiczną, żeby to wszystko znieść.

Józef twierdzi, że normalnie traktuje niepełnosprawnych tylko niewielki krąg ludzi. A zachowania zdrowych zbyt często dalece odbiegają od tego z obrazka, na którym niepełnosprawnego proszącego o 1 proc. odpisu z podatku otacza bezmiar ludzkiej życzliwości.

Dlatego on sam nie chce wpisywać się w tę obłudę, której sam często doświadcza. Dlatego od 30 lat jest wegetarianinem, z wyboru filozofii życia, by nie niszczyć słabszych od siebie.

– Miałem chyba szesnaście lat, kiedy po raz pierwszy usłyszałem, że jogini potrafią zapanować nad własnym ciałem – wspomina Józef. Wówczas uznał, że pójdzie tą ścieżką, by zapanować nad swoim pląsającym i nieposłusznym ciałem.

Wtedy mówiło się po prostu: kaleka

Miał siedem lat, kiedy po raz pierwszy powiedział „mama”.

– Chyba zrobiłem to dla niej, bo ona tak bardzo na to czekała – tłumaczy.

Wychowywał się w kilkutysięcznym dolnośląskim miasteczku, gdzie watahy dzieciaków biegały po okolicznych polach i lasach. A z nimi Józio, choć słabszy i z tyłu, to na wsparcie grupy zawsze mógł liczyć.

Wówczas we wszystkich domach panowała jednakowa gomułkowska bieda - chleb ze smalcem i musztardą albo z margaryną i posypany cukrem.

Wówczas też nie mówiono „niepełnosprawny”, a jedynie „kaleka”.

– To były czasy, kiedy niepełnosprawne dziecko trzymano w domu, czasem ze wstydu przed ludzkim okiem, a czasem z bezradności wobec różnych przeszkód, w likwidowaniu których nikt rodzicom nie pomagał – wyjaśnia Kazimierz Jednoróg z Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Prażeniem Mózgowym w Opolu. – Bo za komuny nie było niepełnosprawnych - dodaje pan Kazimierz. - Państwo się nie przyznawało do ich istnienia, z założenia ideologicznego rodziły się tylko zdrowe dzieci. Niepełnosprawne dziecko było wtedy wyłącznie osobistym problemem rodziców. Nikt im w życiu nie pomógł.

Mimo to dla Józefa ten najwcześniejszy okres to jedyny czas w jego życiu, kiedy w ogóle nie czuł się niepełnosprawnym.

- Że coś jest nie tak, poczułem dopiero wtedy, kiedy inni poszli do szkoły, a ja nie mogłem – opowiada Józef. – Więc siedziałem w domu.

Wtedy jak nigdy dotąd zapragnął mówić, by móc iść do szkoły, tak jak inni.

– Jako dziecko prosiłem Boga, żeby pozwolił mi mówić, ale mnie nie wysłuchał. Potem prosiłem Go, żebym mówił przynajmniej tak, by móc z innymi jakoś się dogadać. I wtedy Bóg mnie wysłuchał. Wszyscy dookoła się dziwili, że ja tak wyszedłem z tego.

Mówił słabo, prawie w ogóle, ale wtedy od niepełnosprawnych nikt nie wymagał, żeby chodzili do szkoły. W miejscowej szkole ktoś przymknął na to oko, więc poszedł do pierwszej klasy, gdy miał dziewięć lat. Wtedy o integracyjnych klasach nikomu się nawet nie śniło.

– Bardzo chciałem być pytany, zgłaszałem się, ale nikt mnie nigdy nie pytał – opowiada. - Nie sprawdzał mi zeszytów. Najwyraźniej uznali, że nic nie mam do powiedzenia. Przepychali mnie z klasy do klasy, nie zawracając sobie mną w ogóle głowy – przyznaje.

W domu czytał – wszystko, co mu wpadło w ręce. Ale nikt w szkole nie był ciekaw i nie chciał sprawdzać, czy Józek nosi w sobie jakiś potencjał.

- Po podstawówce złożyłem papiery do liceum, ale nawet nie dopuszczono mnie do egzaminu wstępnego.

Miał szesnaście lat i znowu siedział w domu. Zaczął też zgłębiać przyczynę swojej „inności”.

– Czytałem książki, bo chciałem się dowiedzieć, czy medycyna może coś dla mnie zrobić – tłumaczy. – Trochę z nudów, a trochę z chęci działania sam uczyłem się angielskiego z książki, którą kupił mój brat.


Józef twierdzi, że normalnie traktuje niepełnosprawnych tylko niewielki krąg ludzi. A zachowania zdrowych zbyt często dalece odbiegają od tego z obrazka, na którym niepełnosprawnego proszącego o 1 proc. odpisu z podatku otacza bezmiar ludzkiej życzliwości.

Zdobył się na samodzielny wyjazd do Wrocławia w poszukiwaniu lekarza, który mógłby mu pomóc.

- Lekarze powiedzieli mi, że medycyna nic nie może dla mnie zrobić.

W końcu ktoś w przychodni doradził mu, nie fachowo, ale z serca, żeby złożył papiery do szkoły dla niepełnosprawnych. Zrobił technika ekonomistę, zdał maturę.

Po szkole, kiedy inni poszli do pracy, on znów siedział w domu, chociaż w uspołecznionych zakładach nigdy nie narzekano na nadmiar pracowników.

- Jak już mnie gdzieś przyjęli, to był problem, bo nie rozumieli tego, co mówię – wyjaśnia spokojnie Józef.

Najdłużej, bo pięć lat, pracował w spółdzielni „Odnowa”, jako fakturzysta. – Wypełniałem faktury - mówi. - Ale przyszły gorsze czasy i redukcje…

Udowodnić w ZUS

Józef kocha życie, mimo że czasem bywa ono dla niego trudne. Gruba skóra przydaje mu się ostatnio w zmaganiach z ZUS, bo po raz kolejny bezskutecznie stara się o przyznanie mu renty rodzinnej, nieco wyższej od renty inwalidzkiej, którą dostaje. Czyli 850 zł.
O rentę rodzinną mogą się ubiegać nawet dorosłe dzieci, m.in. te całkowicie niezdolne do pracy, jeśli ich stan jest taki od urodzenia.

- Ale lekarze orzecznicy z ZUS upierają się, że moja niepełnosprawność powstała, kiedy byłem dorosłym człowiekiem - mówi rozżalony Józef. – A ja jestem niepełnosprawnym od urodzenia… Nie wybierałem sobie takiego życia. Takie mam.

Józef rozkłada grubą teczkę z dokumentami. Pokazuje orzeczenie ZUS, to ostatnie, ze stycznia 2017 roku - że całkowita niezdolność Józefa do pracy powstała 1 kwietnia 2000 roku. Czyli dużo później, niż chodził do szkoły. A to według ZUS oznacza, że nie należy mu się renta rodzinna po zmarłym ojcu.

Józef wyciąga kolejny dokument - kserokopię orzeczenia komisji lekarskiej we Wrocławiu z 1971 r. Palcem wskazuje rubrykę zapisaną odręcznym pismem, z rozpoznaniem m.in. zespołu Little’a z porażeniem lewostronnym nasilonego stopnia, co stwierdzono u niego w wieku trzech lat. Z uwagą, że to trwałe inwalidztwo od wczesnego dzieciństwa. Pokazuje też kartę choroby z 1963 roku, w niej opinie psychiatry i neurologa.

- Dlaczego w opolskim ZUS nie chcą brać pod uwagę starych dokumentów z lat 50? – zastanawia się Józef. - Tym bardziej że we wrocławskim ZUS są moje dokumenty.

Ze sterty papierów Józef wyjmuje kolejny dokument - z Sądu Okręgowego w Opolu V Wydziału Pracy i Ubezpieczeń Społecznych, z datą listopada 2016 roku. Jest w nim opinia biegłych lekarzy sądowych, według niej Józef cierpi na dziecięce porażenie mózgowe – od wczesnego dzieciństwa. W opinii biegłych sądowych Józef zmaga się z wieloma innymi jeszcze problemami, z którymi musi się mierzyć każdego dnia.

Opinia biegłych lekarzy jeszcze o niczym nie rozstrzyga, ostatecznie wypowie się sąd. Ale Józef jeszcze nie zna terminu rozprawy. Poza tym jego sprawa może być wałkowana latami, bo ZUS z decyzją sądu może się przecież nie zgodzić. I odwołać.

ZUS w odpowiedzi na pytanie nto pisze: „Należy zaznaczyć, że do 2000 roku pan Józef miał orzeczoną częściową niezdolność do pracy. Widać, że stopień niezdolności do pracy postępował. Takie były orzeczenia lekarskie, a więc osób, które są uprawnione do podejmowania takich rozstrzygnięć. Niestety, pozostaje nam czekać do rozstrzygnięcia sądu, który podtrzyma decyzję ZUS lub wyrokiem poleci ją zmienić. Bądź wszcząć postępowanie w sprawie”.

Tak więc teraz wymiar sprawiedliwości rozstrzygnie, czy Józef niepełnosprawnym jest od urodzenia, czy - jak wskazuje ZUS z urokiem biurokratycznej precyzji - od 1 kwietnia 2000 roku. Józef zastanawia się czasami, czy to nie primaaprilisowy żart urzędników. Tyle że jemu wesoło nie jest. Walczy o pieniądze, dzięki którym będzie mógł przeżyć bez niczyjej pomocy.

Progi i bariery

Kiedy Józef kolejny już raz szukał dla siebie pracy, w 1989 roku Teresa i Kazimierz Jednorogowie zakładali swoją Fundację w Opolu. Niepełnosprawnych, którym chcieli pomóc, szukali na… ulicy. Teraz prowadzą rehabilitację z dziećmi kilkutygodniowymi, ale też z dorosłymi, nawet 60-latkami. Wśród nich są też niepiśmienni.

– Nie wiedzieliśmy, ile jest osób niepełnosprawnych, w tych latach „na ulicy” było ich ciągle niewielu – tłumaczy Kazimierz Jednoróg. - Trzymano ich w domach, a bariery architektoniczne to nie był jedyny powód.

W pierwszej kolejności przyszło im pokonywać te najtrudniejsze bariery - mentalne. Długo pokutowało przekonanie, że niepełnosprawne dziecko to kara za grzechy, więc lepiej go nie pokazywać.

- Rodziców trzeba było przekonać, że ich dzieci muszą wychodzić z domu. I na rehabilitację. Zdarzało się, że słyszeliśmy od rodziców: „Dajcie spokój, ono nawet jedną ręką nie ruszy, a wy chcecie coś robić”. Po czasie się przekonywali, że rehabilitacja jest skuteczna, bo po kilku miesiącach pracy ich dziecko po raz pierwszy coś rysowało, wykonywało prace manualne. Rodzice ze wzruszenia płakali, kiedy brali do ręki pierwsze rysunki swoich dzieci.

Jednorogowie stworzyli system rehabilitacji i kształcenia niepełnosprawnych. Warsztaty terapii zajęciowej założone przez Fundację działają od 1993 roku – zaczęli od szesnastu osób. Powołali system kształcenia niepełnosprawnych. Fundacja sfinansowała działanie klasy w liceum.

– Pierwsi nasi podopieczni zaczęli zdawać matury i trafiali na studia – opowiada Jednoróg.

Z maturami był problem, bo w ustawie jest jednoznacznie, że musi być pisana „własną ręką”, a ich podopieczni potrafili jedynie wystukać litery na klawiaturze. Ale pokonali i tę barierę.

Fundacja Jednorogów doczekała się absolwentów wyższych uczelni, m.in. informatyka, specjalisty od marketingu, ktoś skończył rachunkowość, pedagogikę, anglistykę. Teraz zatrudnia ich Fundacja Jednorogów.

Chociaż Fundacja skutecznie działa już od tylu lat, to w tym roku zabrakło dla nich dofinansowania.

– Istnieje groźba, że przestaniemy prowadzić rehabilitację, zatrudniać ludzi – mówi Kazimierz Jednoróg.
Niepełnosprawne dzieci znów staną się osobistym problemem rodziców. – Jesteśmy bezsilni wobec tej sytuacji – przyznaje Kazimierz Jednoróg.

Jolanta Mrukot

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.nto.pl

Pro Media Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Pro Media Sp. z o.o.