Janusz Gajdemski: Ciężka choroba i pomaganie to temat na książkę
- Rodziny chorych potrzebują na paliwo, a mogą dostać na turnusy rehabilitacyjne - Janusz Gajdemski, debiutujący pisarz, zdradza kulisy dramatów ludzi walczących z chorobą.
Temat ludzi zmagających się ze śmiertelną chorobą jest delikatny, trudny i nie budzi powszechnego zainteresowania. Pan chce zrobić z niego kanwę powieści. Dlaczego?
To wynika z mojej natury, mam w sobie odruch pomocy. Jednak o mojej przygodzie z działalnością charytatywną zdecydował przypadek. Znajoma powiedziała mi, że dziecko naszej byłej wychowawczyni szkolnej jest ciężko chore, że jest prowadzona zbiórka pieniędzy na jego potrzeby i my jako była klasa moglibyśmy jakoś pomóc. Akurat prowadziłem zespół muzyczny, padła więc propozycja, żeby zorganizować koncerty charytatywne na rzecz chorego. Ostatecznie udało się zrobić jeden koncert w Nysie, na który przyszła młodzież gimnazjalna i starsza. Może nie był to wielki sukces, bo zebrana kwota nie była taka, jak zakładaliśmy, ale potraktowaliśmy to jako zaczyn do dalszej działalności. Mieszkam zresztą w ubogiej okolicy, często ludzie mają tu chęć pomagać, ale ich możliwości są ograniczone.
Pana zespół muzyczny pomaga nadal?
Byłem współzałożycielem, menedżerem i autorem tekstów zespołu The Message. Zawsze starałem się, żeby zespół robił coś więcej niż tylko koncerty. Zaangażowaliśmy się w projekt muzyczno-społeczny - „Sing for live”. Pomysł był taki, żeby w zespole mogła zagrać utalentowana młodzież, która wymaga pomocy, także finansowej. Szukaliśmy chętnych w domach dziecka w całym województwie, żeby im umożliwić spełnianie swoich marzeń muzycznych. Ostatecznie wzięliśmy pod opiekę dwoje 18-letnich dzieci z domu dziecka. Chłopak przez pewien czas śpiewał z naszym zespołem. Dziewczyna nagrała tylko dwie piosenki, ale do występów nie doszło, bo pojawiły się problemy wychowawcze. Z myślą o kolejnym chorym dziecku zorganizowaliśmy też drugi koncert w Nyskim Domu Kultury i w domu kultury w Łambinowicach. Tu sukces był większy, ale poprzedziły go trzy miesiące wytężonej pracy. Nasz drugi koncert charytatywny odbył się w maju ubiegłego roku. Niedługo potem zespół The Message zawiesił, a potem zakończył działalność.
Temu drugiemu choremu na raka dziecku towarzyszył pan przez dłuższy czas. Proszę o tym opowiedzieć.
Tak, to trwało siedem miesięcy. Mieszkaliśmy w pobliżu, mogliśmy mieć ze sobą częstszy kontakt. Z powodu organizowania koncertu spotykałem się często także z rodzicami tej dziewczynki i jej młodszym bratem. Między nami nawiązała się więź sympatii, ona do mnie nawet mówiła „wujku”. Może zresztą nie powinno być między nami bliskiej relacji, to nieprofesjonalne takie zaangażowanie emocjonalne, ale tak się jakoś stało. Po trzech miesiącach znajomości okazało się, że jej stan zdrowia jest gorszy, niż się spodziewaliśmy. Im gorzej było, tym bliższe stawały się nasze relacje. Jeździłem odwiedzać ją w szpitalu, bywałem w jej domu w czasie ostatniego etapu, aż to wszystko się skończyło. Jej śmierć to dla mnie traumatyczne przeżycie. Coś takiego zostawia ślad w psychice na całe życie.
Ta śmierć dziecka nie zachwiała pana wiarą w sens pomagania?
Na jakiś czas tak. To był trudny okres na zdobywanie pieniędzy na leczenie. Kiedy udało się zebrać wystarczająco dużo, okazało się, że są już niepotrzebne, bo nie są w stanie pomóc temu dziecku. Wielu ludzi pytało mnie wtedy, czy widząc ból bliskich i niesprawiedliwość, jaką jest śmierć dziecka, nie zachwiała się moja wiara w Boga. Jestem osobą głęboko wierzącą. Na takie pytanie zawsze mówię, że owszem, straciłem wiarę, ale na poczet pewności, że to, w co wierzę, jest. Widząc ostatnie parę godzin życia mojej małej przyjaciółki zyskałem pewien rodzaj spokoju i pewność, że Bóg jest.
Widząc ostatnie parę godzin życia mojej małej przyjaciółki zyskałem pewien rodzaj spokoju i pewność, że Bóg jest
Gdyby pieniądze znalazły się wcześniej, dziewczynka miała szansę przeżyć?
Pieniądze już były zebrane, potem doszły jeszcze wpłaty z 1 procenta podatku dochodowego od ludzi, a to była duża kwota. Ale wtedy nastąpił trzeci atak choroby. Medycyna konwencjonalna i niekonwencjonalna były bezradne. Jednak jeśli można komuś choć trochę wydłużyć życie, to trzeba to robić, żeby chore dziecko doczekało kolejnych wakacji, przeżyło swoją pierwszą komunię. Każdy dzień dla tak ciężko chorego jest ważny, nawet jeśli nie udaje się postawić go na nogi.
Miał pan okazję poznać innych chorych?
To niezwykłe i przygnębiające doświadczenie, gdy się obserwuje ledwie raczkujące dzieci, a już bez włosów. Żyjące w swoim świecie jakby za szybą, nawet gdy siedzą u kogoś na kolanach. Rodzice są z nimi cały czas, jakby w domu, ale to nie jest dom. Ich życie wisi na włosku, rodzice czekają na każdy kolejny wynik badań. Postronni ludzie boją się podejść do takich rodziców, bo jak nic nie mówią, to jest dobrze, a jak mówią, to znaczy, że jest źle. W Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu nie słyszałem o dziecku, które zostałoby do końca wyleczone. Albo wracają do szpitala po jakimś czasie, albo jest już z nimi tak źle, że nie wracają, bo szpital nie może im pomóc. Szpital jest nowoczesny, ma kolorowe, bajkowe ściany, pełno zabawek, wszędzie są nowoczesne multimedialne urządzenia. Dzieci to bawi, cieszy, ale jak się o tym szerzej pomyśli, to wszystko gryzie się z ich smutną rzeczywistością.
Śmierć znajomego dziecka ostatecznie zainspirowała pana do dalszego pomagania potrzebującym.
Nie tyle śmierć, co sama choroba i codzienne trudności rodziny z chorym dzieckiem, jakie wiele razy obserwowałem. Moja znajoma była pod opieką trzech fundacji, które organizują potężne imprezy charytatywne i zbierają duże środki, ale niewiele z tego wynikało. Fundacje refinansują rodzinie chorego wąski zakres potrzeb, tylko te wydatki, które im pasują. Pieniądze niby były na indywidualnym koncie dziecka, ale można je było wydawać w sposób pełny umownych klauzul, obostrzeń. W każdej sprawie trzeba było pisać prośby, podania. Są fundacje, które opowiadają, że zbierają pieniądze na wszystko, a potem okazuje się, że można je wydać tylko na turnusy rehabilitacyjne, tymczasem rodzicom brakuje pieniędzy na paliwo, bo przecież jeden rodzic musiał porzucić pracę, a w domu jest jeszcze drugie dziecko i ono ma także potrzeby. Fundacja na paliwo nie da, bo finansuje tylko konkretne środki lecznicze. To temat rzeka, ta pomoc nie zawsze jest skuteczna.
Fundacja jakoś musi nadzorować wydawanie społecznych pieniędzy.
Uważam, że pieniądze przekazywane dla konkretnej osoby powinny wpływać do jej użytku własnego. Gdy w pewnej chwili dochodzi do tragedii, pieniądze przestają już być potrzebne, rodzice nie mają dalej żadnego wpływu na to, co się z nimi dzieje. Z indywidualnego konta nie mogą być przelane na konto choćby innego dziecka ze szpitala, poznanego kolegi czy koleżanki z taką samą ciężką chorobą. Giną gdzieś na wspólnym koncie fundacji. Rodzina zmarłego nie dostaje żadnej informacji, co się z nimi potem dzieje, zresztą początkowo nikt o tym nie myśli z powodu osobistej tragedii. Dopiero jak opadną emocje, to chce się pomóc komuś, kogo się zna. I nie ma takiej możliwości.
Kiedy pan zauważył, że choroba, pomaganie mogą być kanwą do powieści?
Pisaniem zajmuję się od ośmiu lat. Początkowo zajmowałem się poezją, a od trzech lat piszę powieści, opowiadania i nowelki. Lubię obserwować ludzi, rozmawiać i widzę, jak wielu z nas cierpi, bo gdzieś zgubili sens życia. Niby mają wszystko, spokój, rodzinę, stabilizację, ale są głęboko nieszczęśliwi. Chcę im pokazać losy ludzi, którzy nie mogą się cieszyć nawet swoimi dziećmi. Chcę wstrząsnąć odbiorcą, ale główną ideą książki jest to, że wszystko, co będzie opisane w powieści, ma mieć odzwierciedlenie w realnym życiu. Każdy, kupując książkę, jednocześnie parę złotych przekaże na konto konkretnego chorego. W każdej chwili można też będzie odłożyć książkę i w internecie zobaczyć to, o czym się czyta. Moja książka będzie nosić tytuł Ihelp.pl i jednocześnie z książką powstanie taka strona w internecie. Będzie miała licznik zebranych pieniędzy na rzecz konkretnej chorej osoby, będziemy mogli się dowiedzieć, komu pomagamy, ile pieniędzy potrzeba na leczenie, a ile już zebrano. To coś nowego. Sam nie słyszałem o takim pomyśle wydawniczym. Jestem zdecydowany napisać tę książkę pro bono. Mogę odłożyć inne zajęcia, poświęcić swój czas i liczę, że znajdzie się wydawnictwo, które też zrezygnuje ze swoich dochodów na rzecz kogoś chorego.
Książka ma być sposobem na zarobienie pieniędzy dla chorego czy sposobem na opowiedzenie czegoś ważnego o życiu?
Jednym i drugim. Gdyby się okazało, że książka zarobi kilka tysięcy złotych, to pomoże choć jednej osobie. Jeśli osiągnie większy sukces, czytelników będzie więcej, to może uda się pomoc szerszemu gronu chorych. Gdyby pojawiło się wydawnictwo, które jest zainteresowane takim projektem społecznym, to mogę przedstawić cały szkic powieści, a książkę przygotuję w trzy miesiące. Nie mogę wprost opisać swoich przeżyć, to będzie więc fikcja literacka, ale na bazie tego, co sam widziałem i czego doświadczyłem. Bohaterem książki będzie osoba, która pomaga, moje alter ego. W książce udaje mu się to, czego mi się nie udało zrealizować z moim zespołem. Główny bohater zakłada zespół muzyczny, a część dochodów z koncertów oraz aukcji przeprowadzanych podczas nich przeznacza na pomoc dla chorego. Poza tym zakłada stronę internetową ihelp.pl zbierającą wsparcie na cele charytatywne. W pewnej chwili bohater książki sam zaczyna chorować, doświadczać tego, co jest po drugiej stronie, co obserwował z boku. Dobro wraca do niego. Inną kwestią pozostaje, czy skutecznie, ale o tym dowiedzą się czytelnicy.
Jest pan debiutantem w dziedzinie literatury?
Rynek literacki w Polsce jest ciężki, szczególnie dla nieznanych czy mało znanych pisarzy. Trzeba wyłożyć swoją gotówkę, żeby coś wydać, a koszt wydania książki to około 15 tys. zł. Wydaję obecnie swoją pierwszą powieść, pt. „Człowiek z blizną”, która jest pierwszym tomem trylogii „Prawda”. Jestem w trakcie pisania dwóch kolejnych powieści - „Powrotu do przeszłości”, czyli kontynuacji „Człowieka z blizną”, a także dramatu „Trzy miesiące to dwadzieścia godzin”, opowiadającego o dziewczynie z rodziny patologicznej, która wychowywała się w domu dziecka. Temat dzieci z domów dziecka jest pomijany, o tym się nie mówi. Z mojego doświadczenia wiem, że część wychowawców traktuje domy dziecka jako zwykłe miejsce pracy, a tymczasem ich podopieczni mają za sobą ciężkie doświadczenia i potrzebują o wiele więcej.