Jak „uzdrowili“ Maćka i... odebrali mu zasiłek

Maciek ma 14 lat i nigdy sam nie wyszedł z mieszkania. Nie może, choć sprawny intelektualnie i umiarkowanie sprawny fizycznie. Psychoneurologicznie mocno niesprawny, więc dzień i noc pozostaje pod opieką matki. Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rzeszowie właśnie odebrał im świadczenia pielęgnacyjne. I nie tylko jemu. Zdesperowani rodzice ruszyli do sądów.

Maciek ma tylko matkę, ojciec zmarł przed siedmiu laty, więc syn „skazany” jest na panią Agnieszkę. A ona na niego, bo chłopiec sam nie jest w stanie funkcjonować. Nadwrażliwość na dźwięki i zapachy, paniczny lęk przed obcymi, kompletna dezorientacja w terenie otwartym, histeryczne reakcje, kiedy próbuje dotknąć go ktoś poza matką, a i na jej dotyk reaguje niekiedy odruchami lęku.

Nawracające stany depresyjne, że żadne, aplikowane przez lekarzy antydepresanty nie pomagają. A matka dodaje, że i tak powolnego chłopaka zamieniają w zombie. Nocne ataki paniki, często autoagresji. Tylko on wie, czym wywołane, więc zdarza się, że trzy noce z rzędu nie śpi.

Już kiedy był ośmiolatkiem, ciemność była przerażająca. Nawet z matką nie był w stanie wyjść z mieszkania, kiedy zbliżał się zmierzch, bo „wszystko mu zza krzaków wychodziło”. A kiedy i dziś ma nocne ataki lęku, matka nie śpi wraz z nim.

Przez pierwsze lata prowadziła go do szkoły podstawowej. Warowała przy nim i na lekcjach, i na przerwach, bo nie sposób było go zostawić bez opieki najbliższej osoby. Teraz ma indywidualne nauczanie w domu, bo szkolny gwar i rwetes był dla niego nie do zniesienia. Z matematyką na bakier, ale po angielsku mówi płynnie. Głębokim, męskim, dźwięcznym basem, mimo 14 lat. I jakby zdawał sobie sprawę z tego atutu, wymarzył sobie, że kiedyś zawodowo będzie dabingował filmy.

Nikt nic nie wie

- Przed siedmiu laty zdiagnozowano u syna autyzm i w tym kierunku prowadzona była rehabilitacja - opowiada pani Agnieszka. - Po latach, dopiero po wymuszonych przeze mnie badaniach rezonansowych, okazało się, że to nie autyzm, a przypadłość neurologiczma: część mózgu w ogóle nie pracuje, lewa półkula prawie nieaktywna, zmasakrowany lewy płat czołowy, ciało modzelowate, które winno łączyć obie półkule, u Maćka prawie nie istnieje. Kiedy lekarze oglądali zdjęcia rezonansowe, nie mogli uwierzyć. Według medycyny, syn nie powinien ani chodzić, ani mówić.

Dodaje z błyskiem przekory, że „wcześniej lekarze tak długo syna diagnozowali, że ten nie wiedział, że nie może ani chodzić, ani mówić, więc nauczył się jednego i drugiego”.

- Nie byli w stanie określić, co mu dolega, więc za każdym razem słyszałam, że „trzeba czekać i obserwować” - opowiada. - Nie mogę czekać i obserwować, bo obserwuję od kilkunastu lat. Lekarze też i dalej nie wiedzą, co Maćkowi dolega.

Chłopiec wszedł w wiek dojrzewania, zaczął błyskawicznie chudnąć, endokrynolog orzekł, że to nie wina tarczycy, okazało się, że to zaburzenia wchłanialności witaminy D3.

- Wylądowaliśmy u genetyka, zdziwił się, że do tej pory nikt synowi nie wykonał pełnych badań genetycznych - ciągnie matka. - Kłopot w tym, że takich badań NFZ nie refunduje, każde kosztuje po kilka tysięcy złotych, a my żyjemy z „pięćset plus” i do września z zasiłku pielęgnacyjnego, który wynosi 1830 zł miesięcznie. I którego Maćka i jego mamę właśnie pozbawiono.