Dominik kończy naukę w szkole. I nie chce być skazany na siedzenie w domu

Czytaj dalej
Fot. Fot. Patrycja Wanot
Krzysztof Ogiolda

Dominik kończy naukę w szkole. I nie chce być skazany na siedzenie w domu

Krzysztof Ogiolda

Dominik ma 23 lata, a od 13 lat jest niepełnosprawny. Właśnie kończy naukę w szkole przysposabiającej do pracy. Na jego dalszy rozwój państwo i społeczeństwo pomysłu nie ma.

Jego historia mogłaby być przypowieścią o banalności nieszczęścia. Do dziesiątego roku życia Dominik był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem. Ani on sam, ani jego bliscy nie podejrzewali, że punktem zwrotnym jego życia – rodzina mieszkała wtedy w Poznaniu – będzie kąpiel w wannie.

Wystarczyło zachłyśnięcie się wodą, podtopienie i utrata przytomności. Na kilka minut. Wystarczająco długo, by niedotleniony mózg doznał dramatycznych zmian.
- Reanimowałam go jak potrafiłam i wezwałam karetkę – wspomina mama Dominika, Marta Małecka-Ilczuk. - Efektem niedotlenienia jest sprzężona niepełnosprawność syna. Doszło do porażenia czterokończynowego. W efekcie syn porusza się na wózku, potrafi przejść nieduży dystans na własnych nogach, nie tylko po płaskim, ale także po schodach.

- Ale jednocześnie Dominik potrzebuje bardzo intensywnej i różnorodnej pomocy – dodaje Anna Leszewicz, właścicielka firmy All Profit Business w Opolu, pracodawczyni pani Marty, należąca także do jej grupy wsparcia. - Bez niej chłopiec nie zje, nie pójdzie do toalety, nie wykąpie się (w domu jest specjalny podnośnik, który pozwala włożyć go do wanny).

Rehabiltacja rozłożona na lata

Obie panie podkreślają, że obecny stan zdrowia Dominika to efekt najpierw długiego pobytu w szpitalu, a potem wieloletniej bardzo konsekwentnej rehabilitacji. Bezpośrednio po wypadku chłopiec nie mówił, nie było z nim kontaktu, nie widział, nie poruszał się do tego stopnia, że nawet jego powieki – a co mówić o nogach czy rękach – pozostawały bez ruchu. Tak jak dziś funkcjonuje dopiero od trzech-czterech lat.

Dotychczas, w porównaniu z innymi miejscowościami w regionie, sytuacja w Opolu była nienormalnie dobra

- Kiedy doszło do wypadku Dominika, mieszkaliśmy w Poznaniu, opolanką jestem dopiero kilka lat – dodaje pani Marta. - Byliśmy w tylu szpitalach i ośrodkach rehabilitacji w różnych częściach Polski, że trudno by mi je było nawet wymienić. Sama nauka mówienia na nowo zajęła cztery lata.

Pierwsze słowo, jakie Dominik wypowiedział po wypadku, mama pamięta świetnie. Było to słowo „nie”. Powtarzał je bardzo często.
- On go użył zupełnie świadomie, podczas rehabilitacji – opowiada mama. - To były bardzo trudne, wręcz męczące, bolesne ćwiczenia. Dominik próbował nawiązać z nami kontakt i tak jak umiał, powiedzieć nam, co odczuwa.

- Marta potrzebuje nas, przyjaciół, jako grupy wsparcia – opisuje sytuację Anna Leszewicz. - Jest matką samotnie wychowującą dziecko i bez pomocy z zewnątrz nie dałaby rady. Jej rodzice nie żyją. Jedynymi osobami z rodziny, które jej pomagają, są szwagierka z mężem i córkami. My pomagamy szukać różnych możliwości rehabilitacji, Dominik ma założone subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. W tej chwili w Opolu rehabilituje go kilka razy w tygodniu dwóch panów - Piotr Leśniowski i Marek Mroczek.

Ten wspólny wysiłek ma sens. Bo dzięki niemu niepełnosprawny chłopak nie tylko nie cofa się w rozwoju, ale cały czas robi postępy, choć - jak wszystkie osoby niepełnosprawne – powolne i rozciągnięte w czasie. Ale tym wyraźniej je widać, kiedy już się zdarzają.
- Ciągle potrafi mnie zaskoczyć, kiedy na przykład sięgnie po coś albo swoimi spastycznymi, napiętymi, powykrzywianymi rękami (prawa jest nieco sprawniejsza od lewej) wykona zaskakująco precyzyjny ruch. Na monitorze komputera potrafi dostrzec wiele rzeczy, których ja nie widzę – relacjonuje pani Marta. - Ale najbardziej cieszą jego postępy intelektualne. Już dawno wyszedł poza jednosylabowe słowo „nie”. I potrafi zaskoczyć tym, co mówi, jeśli tylko ktoś zdobędzie się na to, by się w jego nieco bełkotliwą, nie zawsze wyraźną opowieść uważnie wsłuchać.

- Dominik jak każdy z nas ma dni lepsze i gorsze – dodaje Anna Leszewicz. - W tych gorszych dniach, kiedy jeszcze udzielą mu się emocje, czasem nie sposób go zrozumieć, ale po jakimś czasie komunikacja znów jest możliwa.

Jako zdrowe dziecko chodził do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Nie skończył jej, bo do wypadku doszło w kwietniu, przed końcem roku szkolnego. Potem przez kolejny rok nie miał kontaktu ze szkołą ani z edukacją, ważniejszą potrzebą było wtedy ratowanie życia. Kolejnym krokiem – jeszcze w Poznaniu – było nauczanie indywidualne. Gimnazjum zaczynał w ten sposób jeszcze w Wielkopolsce, kończył w Opolu w Zespole Szkół Specjalnych.

- Obecnie uczęszcza w ramach tego zespołu do trzeciej klasy przysposabiającej do pracy - mówi mama Dominika. - W czerwcu ta nauka się kończy i wygląda na to, że w systemie dla takich osób jak on nie ma miejsca. Jakby ktoś milcząco zakładał, że taka osoba po prostu wróci do domu. Tylko dla nas nie jest to żadne rozwiązanie. Jestem z nim sama, nie mogę jednocześnie opiekować się nim w domu i chodzić do pracy, żeby zapewnić jemu i sobie utrzymanie. Znaleźliśmy się trochę w sytuacji bez wyjścia.

- Na Zachodzie ktoś taki chodzi dalej do szkoły, w dodatku do typowej szkoły, nie do specjalnej, tyle tylko, że ma dorosłego opiekuna, który jest jego rękami i nogami – dodaje Anna Leszewicz. - Osoba niepełnosprawna może się uczyć. Gdyby Dominik miał nieprzerwanie taką możliwość, jego rehabilitacja i sprawność intelektualna poszłyby pewnie znacznie dalej.

- Dominik uczył się wielu rzeczy pożytecznych – dodaje mama. – Choćby gotowania, korzystania z usług poczty czy banku itd. To jest ważna rola szkoły przysposabiającej do pracy. Ale ta szkoła właśnie się dla niego kończy i wygląda na to, że społeczeństwo nie ma dla takich osób jak on pomysłu.

Miejsce było, ale nie ma

Ani mama, ani grupa wsparcia nie czekali na rozwój wypadków biernie.
- Pierwszą próbę zapisania go do Warsztatów Terapii Zajęciowej lub Środowiskowego Domu Samopomocy Fundacji Dom w Opolu podjęliśmy jeszcze w 2013 roku – mówi pani Marta. - Kiedy wydawało się, że jego nauka zakończy się na gimnazjum. W 2016 roku złożyłam podanie raz jeszcze w placówce Fundacji Dom przy Mielęckiego, zapewniono nas, że miejsce na pewno będzie. To okazało się nieprawdą. Pani kierownik, która z nami rozmawiała, niepotrzebnie starała się być uprzejma.

To zapewnienie uśpiło naszą czujność. Lepiej było powiedzieć wprost, że nie ma szans. Poklepywanie po plecach niczego przecież nie załatwia. Otrzymaliśmy wprawdzie niedawno zapewnienie prezydenta Opola, że prawdopodobnie miejsce w Fundacji Dom będzie od stycznia. Ale to znowu jest „prawdopodobnie”, a ponadto nie bardzo wiem, co robić między lipcem a styczniem.

Panie szukały miejsca dla Dominika także w opolskim ośrodku „Magnolia” przy ul. Dambonia.
- Ale tam są osoby niepełnosprawne intelektualnie, ale sprawne fizycznie - mówią panie. - Dominik musiałby tam mieć kogoś do pomocy. Dyrektor placówki zapewnił, że przyjąłby go i nawet jakoś spróbował rozwiązać problem opieki. Ale w kolejce czeka kilkanaście osób. Po powiększeniu Opola ta kolejka prawdopodobnie jeszcze się wydłużyła. Wszyscy oni złożyli podania wcześniej, więc są w tej kolejce przed nami.

Państwo posyła ich do pracy

Dyrektor Fundacji Dom, Kazimierz Jednoróg, tłumaczy, że wtedy, gdy mamę Dominika zapewniano, iż jest miejsce w Środowiskowym Domu Samopomocy, ono rzeczywiście było. Nikt jej nie próbował oszukiwać.
- Tych miejsc jest czterdzieści i ani jednego więcej, bo na tyle otrzymujemy dofinansowanie z miasta – mówi dyrektor. - One absolutnie nie mogą czekać. Jeśli jakieś miejsce się zwalnia, musi zostać natychmiast zagospodarowane. Wystąpiliśmy do prezydenta miasta o pięć dodatkowych miejsc w Warsztacie Terapii Zajęciowej. Jeśli je otrzymamy, pięć osób ze świetlicy przeniesie się do WTZ, zwalniając miejsca od stycznia. Dominik jest trzeci na liście oczekujących.

Dyrektor Jednoróg przyznaje, że samo zwiększenie liczby miejsc i tak wszystkich problemów środowiska nie rozwiąże.
- W ŚDS osoby niepełnosprawne przebywają od 6 do 8 godzin – podkreśla. - I to jest czas, kiedy rodzice mogą pójść do pracy. Ale już w sytuacji choroby rodzica jest to niewystarczające. Potrzebą chwili jest powstanie domu, w którym niepełnosprawni – gdy zachodzi taka potrzeba – mogliby liczyć na całodobową opiekę.

Marek Wróbel, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych w Opolu, potwierdza, że w myśl obecnie obowiązujących przepisów Dominik pobyt w szkole przysposabiającej do pracy definitywnie zakończy w czerwcu i tym samym wyczerpie możliwość korzystania z tej placówki. Przepisy są w tej kwestii bezwzględne.

- Dotychczas, w stosunku do innych miejscowości w regionie, sytuacja w Opolu była nienormalnie dobra – przyznaje. - Nasi absolwenci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną zwykle znajdowali miejsce albo w „Magnolii”, albo w fundacji państwa Jednorogów i to trochę uśpiło czujność nas wszystkich, a w tym roku jest niestety inaczej.

Ale problem – i dyrektor to absolutnie potwierdza – jest ponadopolski i ponadregionalny. - Polski system został tak zbudowany, że zakłada, iż absolwenci szkół przysposabiających do pracy albo wrócą do domu i tyle, albo znajdą miejsce na otwartym rynku pracy - wyjaśnia. - Tak jest w teorii. A w praktyce, po pierwsze, człowiek na wózku na zmywaku nie popracuje. Zresztą nawet jak ma zdrowe nogi i ręce, to robotę znajduje może jedna osoba na dziesięciu naszych absolwentów. W dodatku pojawiła się niebezpieczna tendencja, by odbierać im skromne renty, by podejmowali tzw. pracę wspomaganą. Ale i tu życie nie nadąża, bo trenerów pracy, którzy mogliby osoby niepełnosprawne wspomagać, brakuje. Po prostu wygląda na to, że dla wielu osób niepełnosprawnych państwo i społeczeństwo tak naprawdę żadnej propozycji nie przygotowało.

Pani Marta Małecka-Ilczuk nie ma wątpliwości: Dominik i wiele osób pozostających w podobnej do niego sytuacji zostają takim społecznym systemem pokrzywdzone podwójnie. Razem z przerwaniem edukacji, ograniczeniem kontaktu z ludźmi grozi im krok wstecz zamiast rozwoju. Po wtóre nie ma rozwiązania dla rodziców, którzy przecież nie mogą zajmować się równocześnie pracą zawodową oraz opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Muszą z czegoś żyć i muszą wypełnić rodzicielskie obowiązki. Dylemat nie do rozwiązania.

- W Dominika zamknięcie w domu uderzy podwójnie, bo on mimo niepełnosprawności jest niezwykle otwarty na innych - mówi mama. - To jest strasznie pozytywny facet. W szkole dostał nawet nagrodę za zachęcanie innych do działania. Dlaczego ma być tego kontaktu z ludźmi pozbawiony? Dlaczego nie będzie mógł korzystać z możliwości, jakie daje integracja chorych ze zdrowymi? Przecież to kompletnie nie ma sensu.

Krzysztof Ogiolda

Jestem dziennikarzem i publicystą działu społecznego w "Nowej Trybunie Opolskiej". Pracuję w zawodzie od 22 lat. Piszę m.in. o Kościele i szeroko rozumianej tematyce religijnej, a także o mniejszości niemieckiej i relacjach polsko-niemieckich. Jestem autorem książek: Arcybiskup Nossol. Miałem szczęście w miłości, Opole 2007 (współautor). Arcybiskup Nossol. Radość jednania, Opole 2012 (współautor). Rozmowy na 10-lecie Ustawy o mniejszościach narodowych i etnicznych, Gliwice-Opole 2015. Sławni niemieccy Ślązacy, Opole 2018. Tajemnice opolskiej katedry, Opole 2018.

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.nto.pl

Pro Media Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Pro Media Sp. z o.o.